Kirja osuu kohtaan
19. Kirja käsittelee vanhemmuutta
32. Kirjassa käydään koulua tai opiskellaan
Satu Kreivi-Palosaaren kirja Onko joskus nyt? Uuno-pojan filosofiaa (Marketiimi 2017) kertoo agu-diagnoosin saaneesta Uunosta, joka vammastaan huolimatta elää hyvää elämää. Uunon äiti Satu on kerännyt pojan juttuja siitä lähtien, kun tämä oli 4-vuotias. Pojalla on oma U-filosofia, josta muutama näyte:
-Äiti, ne kynttilät?
- Täh, mitä?
- Siis jos on synttärikakkuna pino lättyjä, miten siihen laitetaan kynttilät?
--- kyse on Uuno-pojan kuuden kuukauden kuluttua olevien synttärien yksityiskohtaisista järjestelyistä.
Äiti: - Mulla on asiaa.
Uuno: (Hakee taskulampun)
- Avaapa suu (Tutkii taskulampulla suuta) - Kuule, ei täällä ole mitään asiaa.
-Äiti, kerropa Jumalasta kaikki, mitä tiijät. Kerro semmosetkin asiat, mitä ei saisi kertoa.
Jotakin ihmeen töhryä on ilmestynyt uunon uudenkarhean hymypoikapatsaan korvaan.
- Uuno, mitä tänne on piirretty?
- Äiti, kyllä hymypojankin korvassa on vaikkua.
Uuno on varsinainen verbaalivirtuoosi. Kun olimme kyläpaikassa, Uuno iski juttua niin, että kaikki nauroivat kippurassa. Hän osaa olla uskomattoman oivaltava ja hauska, kertoo isä Eeva-lehdessä.
5-vuotisneuvolassa havaittiin ongelmia hahmotuksessa ja ehdotettiin tarkempia neurologisia tutkimuksia. Uunon ollessa 6-vuotias hän oli aivokuvassa ja sen jälkeen sai aineenvaihduntasairausdiagnoosin yllätyksenä perheelle. AGU-tauti, jossa geenivirheen takia tiettyä valkuaisainetta, aspartyyliglukosamiinia, kertyy soluihin. etenee ennusteeen mukaan syvään kehitysvammaisuuteen aikuisiässä, joten lapsuusaika merkitsee koko perheelle tavallista enemmän.
Satu Kreivi-Palosaari käsittelee Uunon sairautta myös omien tunteidensa kautta. Uunon pappi-vanhemmat saavat lohtua, ettei kenelläkään ole muuta kuin tämä hetki. Pitää osata yhtä aikaa toivoa ja elää tätä päivää.
Ps. Uuno on päässyt mukaan lääketutkimusprojektiin tämän vuoden alusta.
Huvitti, itketti, kosketti - kaikkia näitä tämä kirja.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti